La rencontre entre le monde de la course au large et les enjeux de la santé publique crée des synergies uniques, où la résilience des marins répond à celle des patients. En 2026, France Sclérose en Plaques vous propose de vivre une expérience exceptionnelle en mer à bord du trimaran Défi Voile Solidaires en Peloton, dont la voile porte fièrement les couleurs de la lutte contre la sclérose en plaques. Ce projet, qui dépasse le simple cadre de la compétition sportive, s'inscrit dans une démarche de sensibilisation profonde. Patients, patientes et professionnels de santé témoignent ici de leur vécu avec la sclérose en plaques : des parcours sincères, des défis, mais aussi de l’espoir. À travers l'aventure de la Route du Rhum et l'engagement quotidien du skipper Thibaut Vauchel-Camus, c'est tout un écosystème de solidarité qui se déploie entre Saint-Malo et les Antilles, transformant chaque mille nautique en un message de soutien pour les 120 000 personnes touchées par cette pathologie en France.
La Sclérose en Plaques : Comprendre une Maladie Neurologique Chronique
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire qui touche le système nerveux et la moelle épinière. Il s'agit d'une pathologie neurologique, chronique et invalidante, dont les mécanismes complexes affectent la gaine de myéline, essentielle à la transmission des messages nerveux. Les troubles moteurs, oculaires, sensitifs, l’équilibre, une grosse fatigue… les signes sont variables. Ils marquent ce que les patients appellent "les poussées", des épisodes où les symptômes s'intensifient de manière imprévisible. Cette incertitude est l'un des aspects les plus difficiles à gérer au quotidien. Comme le souligne une patiente, c'est compliqué de ne pas savoir comment on ira le lendemain, mais il faut apprendre à vivre avec.
Même si d'ordinaire cette maladie touche le jeune adulte, représentant historiquement environ 80 000 personnes en France, les chiffres récents témoignent d'une réalité plus vaste. Cette année seulement, un changement a eu lieu sur la coque du bateau de Thibaut Vauchel-Camus : le chiffre symbolique « 100 000 » s’est transformé en « 120 000 », représentant l’évolution du nombre de patients diagnostiqués avec une SEP en France. Cette augmentation souligne l'urgence de la recherche et de la prise en charge. Être neurologue, c’est bien plus que poser un diagnostic à mes patients. C’est les accompagner, les rassurer, les écouter. Mon rôle, c’est d’être là, pour eux, à chaque étape, témoigne un professionnel de santé investi dans cette lutte. La pathologie peut se manifester sous différentes formes, notamment la forme progressive, qui représente un bouleversement majeur pour ceux qui voient leur quotidien changer petit à petit.
Parcours de Vie et Résilience face au Diagnostic
Le choc du diagnostic initial marque souvent une rupture dans la trajectoire de vie des patients. J’ai été diagnostiquée de la SEP à 23 ans. Tout s’est un peu effondré au début, confie Emma. Cependant, l'évolution de la médecine et l'accompagnement permettent aujourd'hui d'envisager l'avenir différemment : aujourd'hui, avec les traitements et un bon suivi, je vis quasi normalement. La maladie m’a appris à mieux écouter mon corps, à ralentir quand il le faut, et à savourer les moments où tout va bien. Cette philosophie de vie rejoint celle des sportifs de haut niveau qui doivent composer avec les limites de leur physique et de leur environnement. Emma refuse de laisser la SEP définir qui elle est, une position partagée par de nombreux malades.
Pour d'autres, le combat prend une forme plus graduelle. Apprendre que j’avais une forme progressive a été un bouleversement, explique Stéphane. Ce n’est pas facile de voir mon quotidien changer petit à petit, mais j’ai appris à réinventer ma façon de vivre. Il souligne l'importance vitale du tissu social : Je me suis entouré d’un réseau solide, et je trouve du réconfort dans les petits progrès. Il y a des jours difficiles, bien sûr, mais je continue d’avancer, à mon rythme. Cette notion de rythme est essentielle dans la gestion de la fatigue chronique, qui peut arriver n'importe quand, et des pertes de sensibilité dans les bras et dans les jambes qui entravent les gestes simples du quotidien.
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La Genèse du Défi Voile Solidaires en Peloton
Le projet Défi Voile Solidaires en Peloton est né d'une volonté de rendre visible l'invisible. Le skipper breton Thibaut Vauchel-Camus et Victorien Erussard ont été les fers de lance de cette initiative dès 2012. Ça fait 14 ans que Thibaut travaille avec l'association. Il a découvert la maladie par la sœur d'amis, et depuis, il s'investit pour récolter des fonds pour la sclérose en plaques. Le bateau, qu'il s'agisse du Class 40 ou plus récemment de l'Océan Fifty, arbore les couleurs de la fondation ARSEP qui apporte son soutien aux malades et à la recherche.
Solidaires en peloton de Thibaut Vauchel-Camus, en lice pour la Route du Rhum, a été baptisé sous le soleil et devant des centaines de spectateurs au port de Saint-Malo. C'est l'animatrice Flavie Flament qui est la marraine du Class 40 original. Pour les deux skippeurs, ces sorties sont la pierre angulaire du projet : « C'est important pour nous de rendre concret ce double projet et de le partager avec les personnes malades, cela donne du sens à notre partenariat. Ils nous transmettent une énergie incroyable. » Ce partenariat ne se limite pas à l'affichage d'un logo ; il s'agit d'une véritable aventure humaine où le monde de la voile professionnelle s'ouvre à ceux que la maladie pourrait isoler. Sanofi soutient également la Fondation ARSEP dans ce beau projet pour un objectif commun : vaincre ensemble la Sclérose en Plaques !
Thibaut Vauchel-Camus : Naviguer pour l’Utilité Publique
Thibaut se passionne dès son plus jeune âge pour le monde de la voile et prend goût à la course au large. Depuis 2012, il porte les couleurs de la Fondation ARSEP et navigue sur les océans avec un double objectif : relever un défi sportif et lutter contre la Sclérose En Plaques. Pour lui, la performance pure n'est pas une fin en soi si elle ne s'accompagne pas d'un message plus large. « Je fais partie de ceux qui ont la chance de vivre une passion, aujourd’hui j’ai cette formidable opportunité de pouvoir la partager mais aussi de dédier toute l’énergie nécessaire pour des personnes qui n’en ont pas les moyens », explique-t-il.
Cette vision du sport comme vecteur de changement social est au cœur de son engagement. Naviguer « utile » est une chance de pouvoir exprimer l’admiration que je porte aux malades dans leur combat de tous les jours. C’est pourquoi il se dit fier de la confiance et de la parole que lui confient la Fondation ARSEP, Solidaires En Peloton ainsi que toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques. Le skipper breton Thibaut Vauchel-Camus et Lou, la marraine du bateau, travaillent main dans la main pour obtenir des fonds pour la sclérose en plaques. Régulièrement, il offre des sorties en mer aux patients, comme lors de la journée mondiale de la sclérose en plaques le 30 mai. "Quand on voit le sourire greffé sur les visages, on ne peut qu'être content", estime le skippeur.
Lou et Clément : Des Parrains au Cœur de l’Action
Le projet s'incarne à travers des visages jeunes et dynamiques qui cassent les clichés sur la maladie. Lou a 20 ans, et elle vit avec une sclérose en plaques depuis l’âge de 9 ans. Suite à quelques vertiges qui la conduisent chez le médecin, elle est immédiatement envoyée aux urgences où le diagnostic tombe. Sa rencontre avec le skipper Thibaut Vauchel-Camus lui a permis de faire face à la maladie. La voile l'a empêchée de sombrer et lui donne aujourd'hui un horizon. Lou a décidé, à l'âge de 18 ans, de s'installer pour poursuivre ses études en Bretagne, plus près de la mer et des bateaux. Le skipper, impressionné par le dynamisme de la jeune fille, ne la quittera plus.
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Depuis 2018, elle est la marraine du bateau de Solidaires en Peloton. "C'est génial, c'est mon deuxième traitement", sourit Lou, derrière la barre de l'Océan Fifty. Elle témoigne de l'impact psychologique de cet engagement : "Le bateau m’apporte beaucoup psychologiquement. Cela m’aide à mieux accepter la maladie… Cela nous donne l’énergie de vivre au quotidien. Il faut s’engager dans un projet qui nous motive." Murée dans le silence durant les premières années, elle est à présent une ambassadrice engagée.
Clément, âgé de 12 ans, est un autre exemple de cette force précoce. Il a été choisi pour parrainer le bateau « Défi Voile Solidaires En Peloton ». Clément a déjà vécu l'expérience exaltante de la mer, ayant eu le privilège d'être le premier à naviguer sur le tout nouveau Class 40 du Défi. « C'est un beau projet qui est fait pour sensibiliser à la sclérose en plaques, explique le jeune parrain. J'aime bien l'idée de se servir du bateau pour faire connaître aux gens cette maladie et aussi contribuer à la recherche pour, peut-être un jour, guérir tous ceux qui en sont atteints. C'est original et utile. Je suis content de participer à ça ».
La Route du Rhum : Une Épreuve de Force et de Solidarité
La Route du Rhum - Destination Guadeloupe est une course en solitaire mythique qui part de Saint-Malo à destination de Pointe-à-Pitre. La 10e Edition de cette course a marqué les esprits, mais chaque édition apporte son lot de défis. En novembre, quand l'heure du départ sonne, Thibaut Vauchel-Camus porte les espoirs de milliers de patients. Cependant, l'océan reste maître du jeu. La traversée est souvent semée d'obstacles. Des conditions météorologiques compliquées au large de la Bretagne mènent parfois à un report du départ, comme ce fut le cas le 6 novembre 2022.
Après un début de course qui semble sourire à Thibaut, les jours passent mais ne se ressemblent pas : des superbes levés de soleil les premiers jours, puis une zone de molle, un passage de front froid actif… Le 12 novembre, alors qu’il était en tête, Défi Voile - Solidaires En Peloton a chaviré. Cet accident illustre la fragilité de l'équilibre en mer comme dans la maladie. Heureusement, le skipper n’est pas blessé et finit par être secouru par un bateau de sauvetage. Le trimaran est redressé, remorqué vers les Açores, puis finalement sauvé et ramené au port de Saint-Malo. Cet épisode a renforcé les liens entre le skipper et sa marraine Lou. Thibaut voulait offrir la victoire à Lou, et même si l'océan en a voulu autrement, la résilience montrée lors de ce sauvetage a été une source d'inspiration pour tous.
Saint-Malo : Une Ville au Rythme de la Voile et de la Solidarité
C'est sous le soleil et devant des centaines de spectateurs que la Route du Rhum continue de faire vivre chaque jour le port de Saint-Malo. La ville est intrinsèquement liée à ce projet. Si le Tour de France de l’été prochain passera très loin de la Bretagne, la mairie de Saint-Malo ne regrette pas d’avoir investi près de 200 000 euros pour être ville départ en 2025. Le maire Gilles Lurton, qui a annoncé qu'il allait se représenter pour un deuxième mandat avec une liste intitulée "hissons haut Saint-Malo", soutient activement l'aura maritime de la cité corsaire.
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Pourtant, la réalité locale est aussi marquée par les défis de santé publique. À Saint-Jouan-des-Guérets, l'annexe d'un homme de 63 ans s'est retournée dans la Rance, rappelant les dangers constants du milieu aquatique. Plus grave encore, la situation hospitalière pèse sur la région. La fermeture des urgences de nuit de l'hôpital de Dinan, du 15 juin au 30 septembre 2026, n'en finit pas de faire réagir. Une grève est annoncée par l'intersyndicale Sud-Santé, CGT et CFDT à l'hôpital de Saint-Malo. Ces tensions dans le système de soins rappellent l'importance de structures comme la Fondation ARSEP et France Sclérose en Plaques, qui pallient parfois le sentiment d'abandon des patients face à une administration de santé en tension.
La Mer comme Horizon de Guérison et de Sensibilisation
L'idée de se servir du bateau pour faire connaître la maladie au grand public est au cœur de la stratégie de Solidaires en Peloton. Les deux skippers, Thibaut Vauchel-Camus et Victorien Erussard, offrent régulièrement à 50 personnes touchées par la SEP l'occasion de découvrir la mer et la voile. Ces sorties ne sont pas de simples excursions ; elles sont des moments de partage où la maladie est mise entre parenthèses au profit de l'action. Lou témoigne que monter dans le bateau lui donne un grand sourire et fait du bien au moral, agissant comme un véritable complément aux soins traditionnels.
À l'automne prochain, Lou va suivre, une fois de plus, son skipper pendant sa Route du Rhum. "Je serai évidemment au départ à Saint-Malo, et j'espère être à l'arrivée, en Guadeloupe !" confie-t-elle avec détermination. Cette présence symbolique aux deux extrémités de l'Atlantique montre que la sclérose en plaques n'empêche pas de voyager, de rêver et de soutenir des projets d'envergure. L'implication de parrains comme Clément et de marraines comme Lou ou Flavie Flament assure une visibilité multi-générationnelle à la cause.