Comprendre et traiter la maladie des « jambes poteaux » : le lipœdème

Les jambes poteaux, maladie également connue sous le nom de lipœdème est une affection relativement peu connue dans le monde. Elle est à la fois inesthétique, douloureuse et elle limite la capacité de se mouvoir. Les jambes poteaux est l’autre nom du lipœdème. Il est important de savoir que cette maladie n’affecte pas les pieds. Elle s’attaque uniquement aux cuisses, hanches et jambes. Le phénomène de « jambes poteaux » n'est pas une maladie mais une entité clinique. Il se traduit par une augmentation du volume d'un ou des membres inférieurs : la jambe se révèle gonflée, parfois douloureuse. Le point de départ est un œdème des membres inférieurs. Le terme de jambes poteaux est très péjoratif, mieux vaut parler de « grosses jambes », nuance le Dr Jean-Pierre Laroche. Des jambes gonflées avec une « sensation d’étau », de la peau d’orange, des ecchymoses… Et si c’était une « maladie des jambes poteaux » appelée aussi lipœdème ? Une femme sur dix vit avec ce trouble toujours méconnu. Depuis l’adolescence, Aurélie Hamon, 47 ans, souffre de vives douleurs dans les jambes et d’une prise de poids inexpliquée qu’elle n’arrive pas à réguler. « Marcher plus de 20 minutes sans ressentir une lourdeur extrême et une sensation d’étau était impossible… Les médecins me disaient : faites du sport, mangez moins, j’avais déjà fait tous les régimes de la Terre et même mon coach sportif ne comprenait pas pourquoi je ne perdais pas de poids », confie cette commerciale export à l’AFP.

Nature et origines de la pathologie

Il ne faut pas confondre jambes poteaux et cellulite. Puisqu’il s’agit d’une maladie évolutive, il existe plusieurs degrés de gravité. Le lipœdème provoque une augmentation disproportionnée et progressive du volume des jambes, due à une accumulation anormale de graisse sous la peau. La silhouette se retrouve largement modifiée, avec un bas du corps beaucoup plus gros que le haut. Dans certains cas, les bras peuvent être atteints. Les pieds, les mains et la taille sont en revanche épargnés. Décrit pour la première fois en 1940 comme la « maladie des jambes poteaux », le lipœdème se caractérise par « une accumulation importante, anormale, bilatérale et symétrique de graisse », le plus souvent dans les membres inférieurs, décrit l’Assurance-maladie. Le phénomène de jambes poteaux peut être d'origine veineuse, lymphatique ou résulter d'une répartition anormale du tissu adipeux allant des hanches jusqu'au bas des jambes. La lipodystrophie ou lipœdème est une anomalie bilatérale des membres inférieurs. Il s'agit d'une dystrophie du tissu graisseux, en général sous-cutané, qui se caractérise par une accumulation de tissu adipeux du bassin jusqu'aux bas des jambes, le plus souvent les chevilles sont épargnées. Les jambes poteaux sont causées par une mauvaise circulation de la lymphe et ou du sang dans le bas des jambes. Le mauvais fonctionnement des canaux lymphatiques ou une mauvaise circulation veineuse permettent à la cellulite de s'installer. Une rétention d'eau, des facteurs héréditaires ou une grossesse peuvent être à l'origine de ce phénomène.

La principale cause est un dérèglement hormonal souvent dû à la grossesse. Touchant quasi exclusivement les femmes, elle peut être déclenchée ou exacerbée par des changements hormonaux lors de la puberté, la grossesse ou la ménopause. Beaucoup d'inconnues entourent encore la pathologie. Des causes possibles ont toutefois été identifiées, comme son caractère héréditaire et le fait qu'elle soit probablement liée aux hormones sexuelles féminines. Le trouble apparaît en effet presque exclusivement chez des femmes après des changements hormonaux - puberté, pilule, grossesse, ménopause. Cette maladie chronique du tissu graisseux, bien que reconnue par l’OMS, est totalement sous-diagnostiquée en France. Elle survient dans un contexte de grand bouleversement hormonal, comme l’adolescence ou la grossesse et évolue ensuite progressivement. La graisse des jambes s’épaissit, forme des lobules qui deviennent de plus en plus visibles, comme des balles de golf sous la peau. Au stade 1, la surface de la peau est encore lisse mais le tissu sous-cutané est épaissi.

Mécanismes de la douleur et symptômes associés

Pourquoi le lipœdème provoque douleurs et ecchymoses ? Il y 3 raisons principales pour lesquelles l’accumulation de cellules graisseuses entraînent des douleurs et l’apparition de bleus sur le corps. L’inflammation des tissus : l’inflammation chronique rend les terminaisons nerveuses des zones atteintes sensibles, douloureuses au toucher. Parfois même un simple contact des vêtements ou d’une pression légère ou un effleurement suffisent à faire mal. L’altération de la circulation lymphatique : l’accumulation excessive de cellules graisseuses exerce une pression sur le réseau lymphatique, perturbant le drainage normal des liquides. La lymphe circule moins efficacement, ce qui favorise la stagnation des fluides dans les tissus.

Le lipœdème provoque douleurs, inconforts, un aspect disproportionné entre haut et bas du corps, une sensibilité accrue de la peau, des ecchymoses fréquentes. Picotements, sensations de brûlure, engourdissements… Outre le côté esthétique, le lipœdème est aussi douloureux. « Certaines femmes doivent changer de métier car rester debout trop longtemps peut leur apparaître comme de la torture », précise Pascale Etchebarne. La propension aux ecchymoses est également un autre symptôme. Reconnu comme maladie en France depuis 2018, il est encore méconnu par les médecins alors qu’il toucherait jusqu’à une femme sur dix selon des études. « En moyenne, les patientes sont diagnostiquées après 20 ans d’errance médicale », estime Pascale Etchebarne, présidente de l’Association maladie du lipœdème France (AMLF, 350 adhérentes). On leur dit qu'il suffit de faire du sport et des régimes pour maigrir des jambes, mais ça ne marche pas. Beaucoup développent des troubles du comportement alimentaire.

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Approches thérapeutiques conservatrices

Le sport est un traitement naturel des jambes poteaux. De simples gestes quotidiens peuvent contribuer à réduire non seulement la douleur associée à cette maladie, mais aussi à prévenir l’accumulation de liquide à l’origine des bosses. Le traitement médical conservateur repose sur « une alimentation anti-inflammatoire, la pratique régulière d’une activité physique, le port de vêtements de compression et des drainages lymphatiques », décrit Michèle Cazaubon, angiologue. En complément du traitement, de bons réflexes à adopter au quotidien peuvent aider à soulager les symptômes : la marche active, une bonne hydratation, le fait de passer ses jambes sous l'eau froide et de surélever les pieds du lit. La position surélevée permet au sang de remonter dans les jambes. Il favorise la remontée du liquide lymphatique vers les veines et le cœur, et permet ainsi de décongestionner les jambes de la lymphe qui s'y accumule naturellement.

Un certain type de massage qui utilise des gestes doux et rythmiques pour stimuler la circulation de la lymphe autour des zones vers les vaisseaux sanguins sains, où elle peut ensuite circuler dans le système veineux. Le drainage lymphatique est un massage réalisé le plus souvent par un masseur kinésithérapeute. C'est une des solutions possibles en cas de lipodystrophie. La pressothérapie stimule le système lymphatique pour augmenter le flux de la lymphe, qui évacue les toxines du corps grâce à un massage doux et relaxant. Le système lymphatique est un élément majeur du système immunitaire de l’organisme. Cela aide le corps à se débarrasser des toxines et autres matières indésirables. Concernant l'habillement, de façon générale, il faut privilégier les vêtements, souples, amples et adaptés à cette maladie. Les vêtements de compression sont des chaussettes, des bas ou des manchons spécialement conçus pour s’adapter à un membre gonflé. Le degré de compression dépend de la gravité du gonflement. La compression graduelle est le plus souvent recommandée (Lim CS, Davies AH. Graduated compression stockings. CMAJ. 2014; Cartier CJ. Pressothérapie au mercure dans le traitement du lymphœdème. J Mal Vasc. 1990).

Il faut cependant rester vigilant : « Il n'existe aucun traitement qui fonctionne sur la lipodystrophie ou sur un lymphœdème constitué. Il ne faut pas utiliser de diurétiques car cela fibrose les tissus et peut s'avérer très dangereux. La chirurgie du lymphœdème est décidée au cas par cas, elle ne peut être envisagée qu'après un passage dans un centre référent qui organise une RCP », prévient le spécialiste Jean-Pierre Laroche.

Interventions chirurgicales spécialisées

La liposuccion des jambes, notamment la liposuccion assistée par l’eau permet d’éliminer la graisse du lipœdème. On utilise un tube creux placé sous la peau pour aspirer le tissu graisseux afin d’affiner les jambes. Le traitement de référence pour le lipœdème est le VASER, une technique de liposuccion aux ultrasons. Ensuite, les ultrasons à haute fréquence sont envoyés dans le tissu adipeux qui sont décollés à l’aide d’une canule. Cette technique est moins traumatisante pour les structures vasculaires et lymphatiques que les techniques traditionnelles. La lipoaspiration WAL est une autre technique innovante de liposuccion. Elle consiste à insérer de petites canules en mousse dotées de plusieurs orifices permettant à la fois d’injecter de l’eau et d’aspirer les graisses. Un jet d’eau fin et puissant pulvérise la solution dans le tissu adipeux pour séparer les cellules graisseuses des tissus environnants. Cette technique préserve mieux les tissus, vaisseaux sanguins et lymphatiques que la liposuccion traditionnelle. Elle permet une réduction efficace et contrôlée des dépôts graisseux du lipœdème.

L’intervention repose sur une lipoaspiration mais réalisée avec un appareil spécial, un hydrojet. On parle aussi de « WAL » (Water Assisted Liposuction). « L’appareil injecte un sérum physiologique adrénaliné qui permet de décoller en douceur les lobules graisseux, tout en aspirant la graisse. Le geste est beaucoup moins agressif que dans une lipo classique » explique le Dr Taliah Schmitt, chirurgienne plasticienne. De fait, les patientes atteintes de lipœdème ayant une circulation et une peau fragiles, mieux vaut ne rien brusquer. Et pour être encore plus soft, la liposuccion est réalisée en respectant l’axe du membre. Autrement dit, elle est réalisée verticalement, dans le sens du trajet lymphatique, via plusieurs petits orifices réalisés à différents niveaux des jambes. Certains chirurgiens, peu familiarisés avec la notion de lipœdème, liposuccent les jambes en poteau de façon classique, sans prendre toutes ces précautions. La silhouette est certes améliorée, mais le réseau veino-lymphatique peut être davantage fragilisé après.

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Il ne faut pas oublier les suites opératoires. « C’est surtout très sensible au niveau du tendon d’Achille. Comme on a raclé le tendon pour aspirer la graisse qui est autour, les patientes ont du mal à poser le pied par terre. Les mouvements de flexion et d’extension provoquent des sensations d’inconfort importantes » explique Taliah Schmitt. On ressent comme une déchirure, à chaque pas. C’est aussi une opération qui fatigue énormément car elle fait consommer beaucoup d’hémoglobine. Globalement, les quinze premiers jours sont assez difficiles, d’autant qu’il y a un risque de phlébite. Malgré la douleur, il faut malgré tout s’astreindre à se lever, à marcher et faire des petits mouvements des pieds pour assouplir les chevilles. Des piqûres d’anticoagulants sont prescrites, ainsi qu’une contention costaude et des séances de drainage lymphatique chez le kiné. Pendant la première semaine, vous êtes appelée tous les jours par l’équipe médicale. Parfois, des poches d’eau se forment (séromes) qu’il faut ponctionner rapidement. Ensuite, une visite est programmée 15 jours, 1 mois, 3 mois, 6 mois puis 1 an après. Le résultat final s’apprécie entre 12 et 18 mois, le temps que l’œdème se résorbe entièrement. Dans ce cas, la liposuccion seule peut ne pas suffire car la peau des cuisses, de la culotte de cheval et des bras ne se rétracte pas aussi bien que celle des mollets. Il faut donc parfois aussi prévoir un temps de lifting dont les patientes doivent être averties.

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