La maladie de Parkinson, une maladie neuro-dégénérative incurable, représente un défi majeur pour les personnes qui en sont atteintes et leur entourage. Face à cette réalité, l'engagement et l'innovation s'avèrent essentiels pour offrir des perspectives et améliorer la qualité de vie. C'est dans cet esprit qu'est née l'association Paddle Contre Parkinson (PcP), sous l'impulsion de Christophe Mathevet, un athlète passionné et déterminé.
L'Origine d'un Mouvement : Christophe Mathevet et la Création de Paddle Contre Parkinson
Diagnostiqué à 51 ans de la maladie de Parkinson, Christophe Mathevet du Club Paddle Vassivière a réussi à mobiliser en quelques mois un pan important du monde du stand up paddle, qui inclut athlètes et événements, autour de l’association Paddle Contre Parkinson - PcP, dont il est le président. Il est l'initiateur de la création de l'association, en est l'actuel président, et fait partie de la Team PcP. Depuis les championnats de France 2021 à Vassivière à l’automne dernier, Christophe enchaîne les compétitions, et réalise exploit sur exploit en terminant chacune de ses courses. Cette démarche s'inscrit dans une double mission : informer les gens sur cette maladie et également montrer aux malades eux-mêmes que le paddle est non seulement possible, mais qu’il s’agit d’un formidable moyen de freiner l’avancée de cette maladie tout en boostant sa vie sociale et sa bonne humeur. Son engagement témoigne d'une volonté farouche de ne pas laisser la maladie dicter son existence et d'inspirer les autres à faire de même.
La Maladie de Parkinson : Comprendre les Enjeux et les Idées Reçues
Pour appréhender pleinement la portée de l'action de Paddle Contre Parkinson, il est crucial de comprendre la nature de la maladie. La maladie de Parkinson est une maladie neuro dégénérative, caractérisée par une altération de la production de dopamine. La dopamine est un neurotransmetteur qui véhicule l’information entre les neurones dans le cerveau. Si l'on simplifie au maximum, pour aller à 10 km/h il faut par exemple 10 jetons de dopamine. La carence ou la mauvaise transmission de ce neurotransmetteur entraîne divers symptômes.
Contrairement aux idées reçues, la maladie de Parkinson ne se manifeste pas toujours par des tremblements et ne touche pas exclusivement les personnes âgées. Christophe Mathevet en est un exemple vivant : souvent après le diagnostic, lorsqu'il annonçait qu'il avait Parkinson, on lui disait « t’es jeune et tu ne trembles pas ». En y réfléchissant, lui aussi, avant, croyait que Parkinson était réservé exclusivement à des personnes âgées qui tremblent. Ce n’est évidemment pas le cas. Dans son cas, il ne tremble pas, mais il présente des raideurs et un ralentissement moteur. Cela se traduit par une faible cadence de rame en SUP, d’où une vitesse en course limitée. Au niveau du surf, c’est au moment du take off que c’est problématique. Son bras gauche va moins vite que le droit, il faut donc adopter des stratégies pour compenser. En VTT, la maladie a peu d’impact sur ses performances. De plus, un effet secondaire du traitement qu'il suit est la chute de tension orthostatique. Il a aussi une altération de la transpiration, c’est à dire que lorsqu’il fait chaud, il n’évacue plus la chaleur en transpirant. Il doit donc se tremper régulièrement dans l’eau pendant les courses pour réguler sa température corporelle.
Après une phase prodromique, la maladie de Christophe est devenue aiguë en 2018, s’en sont suivis 18 mois d’errance thérapeutique. Confronté à la réalité de la maladie, qui peut mener, selon ses recherches, à l'impotence généralisée au dernier stade, il s'est immédiatement informé sur le suicide assisté en Suisse. Cette période a également eu un impact personnel profond, puisque son couple a éclaté, car sa compagne ne se sentait pas le courage de l’accompagner sur le long terme. Néanmoins, il a trouvé une force dans cette autonomie : l’avantage d’être seul face à la maladie, c’est que l'on se gère de façon autonome, ce qui convient finalement à sa personnalité. Il a donc décidé de profiter à fond du répit de quelques années que les médicaments procurent, en compensant partiellement les symptômes. Bref, il vit chaque jour comme si c’était le dernier et ne rumine pas sur la maladie. Elle est là, il fait avec.
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Le Stand Up Paddle comme Thérapeutique et Outil de Sensibilisation
Face à la maladie de Parkinson, l'activité physique est reconnue comme un pilier essentiel de la gestion des symptômes et du ralentissement de sa progression. Le maître mot, c’est bouger ! L’activité physique est en effet le seul moyen de ralentir la progression de la maladie. Christophe Mathevet illustre parfaitement cette approche. Dès que les traitements ont commencé à faire effet partiellement sur les symptômes, il a repris tous les sports qu'il pratiquait auparavant.
Le stand up paddle, en particulier, s'est avéré être un formidable allié. Christophe confie ne pas savoir s'il est impressionnant, mais il prend beaucoup de plaisir à faire du SUP. Il met les pieds sur la planche, il rame… et hop, il ne pense plus à rien, sauf à profiter. Le paddle a la particularité d’être un sport doux et accessible, qui mobilise des muscles sur tout le corps. Cela en fait une activité idéale pour les personnes atteintes de Parkinson, car elle permet de maintenir la force musculaire, l'équilibre et la coordination sans imposer un stress excessif sur le corps. De plus, l'aspect aquatique offre un cadre apaisant et stimulant. D'autres initiatives, telles que le Surf Santé de la FFSurf et Pagaie santé FFCK, vont vraiment dans le bon sens, soulignant l'importance des sports nautiques adaptés.
Christophe Mathevet a débuté le SUP en 2012, se contentant alors de faire des balades. Après son diagnostic, son engagement a pris une autre dimension. Il a décidé de se mettre à la compétition de SUP Race pour faire connaître la maladie. Malgré Parkinson, il continue de pratiquer intensément. Il a participé en novembre 2024 aux championnats du monde ICF en Floride, dans la catégorie plus de 50 ans. Malgré Parkinson, il n'a pas fini dernier à la course de Longue Distance, ce qui est pour lui l’équivalent d’une victoire. Aujourd’hui, il aime autant le Sup Race que le surf, et les courses techniques ont parfois lieu dans les vagues, où cela devient très tonique.
Le Parcours d'un Athlète : Christophe Mathevet, du Surf au SUP Race
Christophe Mathevet, athlète baignant dans les sports de glisse depuis plus de 30 ans, préside l’association Paddle contre Parkinson. C'est une maladie avec laquelle il doit désormais composer, et qui n’empêche pas le rider français de pratiquer. Sa vie a toujours été imprégnée par le sport. Il a 57 ans et est l’heureux papa de 3 jeunes femmes de 22 ans, précisant qu'être papa de triplées est sans doute sa plus belle aventure. Sportif depuis quasiment toujours, il réside au pied des monts du Forez, dans la Loire.
Ses débuts sportifs sont ancrés dans son environnement. Quand on vit à 30 km de Saint-Étienne et que l'on a 10 ans lors de l’épopée des Verts, on fait du foot. Puis, il a pratiqué la natation jusqu’à ses 27 ans. Les sports de glisse sont arrivés tôt dans sa vie : si la luge est considérée comme un sport de glisse, on peut dire qu'il a glissé sur les genoux de son père à deux ans. Sinon, il a découvert le surf à 7 ans à Hendaye, où il passait ses vacances avec ses parents. Il avait un petit canoë gonflable avec lequel il jouait dans les vagues. À l’époque, le surf était confidentiel, mais déjà présent à Hendaye. Chaque jour, il essayait de glisser et de se lever sur son bateau gonflable. Il devait y mettre tellement d’énergie qu’un jour un surfeur lui a proposé d’essayer sa planche. Évidemment, il a adoré !
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À la fin des vacances, de retour dans le Forez, ses parents ont acheté un appartement au Grau du Roi. Lors de la sortie du film Point Break, il y est allé par curiosité, pour voir un film d’action… son expérience du surf à 7 ans a refait surface. Il a vu Point Break au moins 10 fois. Trois semaines après, il était à Biarritz et prenait ses premiers cours de surf. Pour le surf, quand on habite près de Saint-Étienne, il faut triper en permanence. Il ne compte plus les trains de nuit direction Biarritz, les week-ends dans les années 90. Plus tard, il a réalisé un très beau trip en Australie en 1997, où il a passé deux mois à surfer la côte Ouest. C'est cet amour profond pour la glisse qui l'a soutenu après son diagnostic en 2018. Un neurologue lui a dit que le sport était le seul moyen de ralentir la maladie et l’a encouragé à continuer les sports qu'il aimait. Donc il continue le VTT, le SUP, le surf et le snowkite, prouvant que la passion est une force inestimable.
Événements Phares de l'Association : Rame'n'Run et Parkithlon Tour
L'association Paddle Contre Parkinson organise des événements qui sont cruciaux pour sa mission de sensibilisation et de collecte de fonds. Ces manifestations permettent de concrétiser l'esprit d'inclusion et les bienfaits du sport.
La Rame'n'Run : Un Défi Sportif Inclusif
Lancé en 2024 par l’association Paddle contre Parkinson, la Rame’n’Run est un défi sportif mêlant paddle et course au Lac de Pont-l’Évêque (Calvados). La première édition de la Rame’n’Run au lac de Pont-l’Évêque l’an passé semble avoir eu un succès notable, puisque son organisateur, Yann Chenal, a souhaité remettre ça. La seconde édition est prévue le dimanche 20 avril 2025, en plein week-end de Pâques. Près de 100 participants avaient disputé la Rame’n’Run sur le Lac de Pont-l’Évêque (Calvados) en 2024. Yann Chenal, vice-président de l’association Paddle contre Parkinson et organisateur de la course, se souvient : « L’année dernière, c’était une expérience, car ce type de compétition mêlant paddle et course à pied n’existait pas. On avait limité les inscriptions à 100 places. On a vu qu’on avait le potentiel pour faire plus, alors pour cette fois on ne se limite pas ! » Cette course, dont l’organisateur est un acteur clé de l'association, soutient activement la recherche contre la maladie.
L'origine de cet événement réside dans une rencontre significative entre Yann Chenal et le président de l’association, Christophe Mathevet, lui-même atteint de la maladie. Yann Chenal confie : « Je l’ai croisé il y a trois ans sur une course et j’ai été impressionné. » Si l’association entre paddle et Parkinson peut surprendre, celle-ci coule en fait de source, selon Yann Chenal. La recherche s’est rendu compte que plus on se dépense, moins la maladie avance. Le paddle a la particularité d’être un sport doux et accessible, qui mobilise des muscles sur tout le corps. La formule de la Rame’n’Run est simple mais efficace : un tour de lac en paddle, puis un tour de lac à pied. Ainsi, « plusieurs parkinsoniens ont participé l’an dernier, dont un qui a tenu à faire la course élite, la plus dure. On était plusieurs à lui faire une standing-ovation à l’arrivée », témoigne Yann Chenal.
La course, où la dimension compétitive revêt une importance secondaire, se veut inclusive et ouverte à toutes les personnes en situation de handicap. Yann Chenal assure : « Si on doit vous faire participer en pédalo plutôt qu’en paddle on le fera. Si vous avez un chien d’aveugle, je courrai à côté pour vous guider s’il le faut ! » Trois « parcours » sont proposés pour s'adapter à différents niveaux : le parcours Découverte ou Junior (1 km de paddle, puis 3,5 km de course autour du lac et de nouveau 1 km de paddle), le parcours Senior (2,5 km de paddle, puis 3,5 km de course et de nouveau 2,5 km de paddle), et le parcours Élite (2,5 km de paddle, puis 3,5 km de course, 2,5 km de paddle, 3,5 km de course et enfin 2,5 km de paddle). Ces parcours peuvent être réalisés en solo ou en duo, voire avec son chien.
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Autour de la course, l’organisateur a prévu des animations pour faire de cet événement une véritable fête. Il va y avoir de la musique, plus que l’an dernier, avec une scène pour faire jouer des petits groupes locaux. Il y aura aussi un barbecue, et l'équipe aimerait prolonger l’après-midi avec des initiations au paddle et au yoga-paddle. Un stand de sensibilisation contre Parkinson sera évidemment présent, tout comme la SNSM de Trouville, qui assurera la sécurité de la course. Pour assurer la surveillance, des bénévoles seraient les bienvenus. L'attraction de l’an passé pour les initiés, le champion de paddle Simon Ackermann, récent médaillé de bronze aux championnats du monde junior, sera de nouveau de la partie. Il proposera des initiations au paddle et disputera la course élite. Yann Chenal rappelle une anecdote : « L’an dernier, tout le monde pensait qu’il allait gagner facilement, et en fait il n’a fait que deuxième, car il y avait bien meilleur que lui sur la course à pied. » La preuve que la course est accessible à tous, indépendamment du handicap.
Le Parkithlon Tour : Un Tour de France pour la Sensibilisation
En 2024, Christophe Mathevet a lancé un Parkithlon Tour, une initiative ambitieuse représentant 300 000 mètres de paddle cumulé, répartis en 8 étapes à travers la France. Ce chiffre de 300 000 mètres correspond à 1 mètre par malade de Parkinson en France, symbolisant un effort collectif. Le principe de cette tournée était de se déplacer dans 8 villes et de regrouper des adeptes du Paddle et des malades, afin de faire du paddle en groupe et de communiquer.
Le Parkithlon Tour a généré une visibilité significative pour l'association et la cause. Il y a eu 4 parutions presse papier et un passage télévision en Normandie lors de l’étape de Pont-l’Évêque, où l’association a organisé la compétition mixte paddle/course appelée « Rame and Run », qui a connu un franc succès. Christophe partage son expérience personnelle de ce tour : « Ça c’est plutôt bien passé pour moi et Panama, mon chien qui m’accompagnait. » Cependant, l'intensité de l'événement a eu un coût physique : c’était quand même fatigant, il était « cuit » pour les courses d’avant l’été. Il a dû faire un long break en juillet-août pour récupérer. Niveau objectif, le Parkithlon a permis de recueillir 5 000 euros. Fort de cette expérience de 2024, Christophe planifie désormais d'organiser sa saison de paddle en deux parties, c’est à dire avant et après l’été, et consacrera juillet et août au surf, avec, pourquoi pas, une première compétition à 57 ans en longboard.
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